Когда ко мне попал этот материал об усыновлении, я задумалась. Да и был повод. Мне, как маме обычного ребенка, усыновление ребенка-инвалида – поступок сродни героическому. Сложно представить, какой широтой души и добротой должен обладать человек, чтобы пойти на это. И пока я, погрузившись в раздумья, не знала как начать рассказ об этой удивительной семье, мне помогла Татьяна, героиня истории. «Все началось с любви», – сказала она. И действительно, самое прекрасное, что может быть в жизни – это любовь.
Начало пути
История малыша-инвалида Феди, который год назад очутился в самой обычной московской семье всколыхнула общественность. Федя – отказник, когда Татьяна пришла его навестить в первый в жизни день рождения, он лежал один, такой маленький и беспомощный. Малыша с двумя трубками, трахеостомой, которая позволяла ребенку дышать, и гастростомой, для кормления, часто привязывали к кровати, чтобы он не навредил себе. Вскоре, он стал частью семьи Татьяны. Вкратце, именно так началась необыкновенная история маленького Феди.
История Татьяны началась гораздо раньше, потому что она живет любовью, она незримо живет в ее душе и согревает всех, кто ее окружает.
– Я не могу жить без любви, и, наверное, это самое главное в жизни, – говорит Татьяна. – Я влюбляюсь ежедневно во все, что меня окружает. Но, с рождением ребенка, взгляд на мир кардинально меняется, потому что приходит любовь безусловная. А когда в семье появляется особый ребенок, это позволяет почувствовать любовь во всех ее проявлениях, потому что это одновременно и большое испытание.
Естественно, в какой-то момент приходит понимание, что ты не знаешь, как жить дальше, потому что нет универсального рецепта на все случаи жизни. Но внутренняя уверенность в том, что все будет хорошо, не покидало ни на минутку.
Татьяна – не биологическая мать Феди, и, наверное, это помогло избежать ненужных мыслей о том, что можно было сделать иначе и почему это случилось с моим ребенком, и принять малыша со всеми его заболеваниями. У Феди врожденный синдром Тричера Коллинза, при котором не получают должного развития лицо и череп. Это со временем Татьяна узнала о многих сопутствующих заболеваниях, которые оказались, как врожденными, так и приобретенным в детдоме и больницах.
Но, в первую встречу с малышом Татьяна была не в курсе всех проблем. И, если говорить честно, то и самой встречи могло не быть. И лишь только счастливая случайность позволила Татьяне увидеть малыша, так нуждавшегося в любви, заботе и понимании. Детский дом она покидала с одной мыслью о том, что не позволит этому ребенку пережить предательство во второй раз.
Было страшно, было неясно что же делать дальше, но оптимистические чувства никогда не покидали Татьяну.
И она оказалась права – все разрешилось хорошо, и Феденька оказался в любящей семье.
Дома
Татьяна признается, что, забрав Федю, облегчения она не почувствовала, потому что было очень страшно. Внешне приходилось изображать уверенность, но тот же страх заставил поспешить с операцией по избавлению от трубок в Израиле.
– Мне казалось, что с остальным мы справимся, только бы избавиться от трубок, – рассказывает Татьяна. – Казалось, что, если уйдут проблемы со здоровьем, жизнь сразу наладится и Федя догонит по развитию своих сверстников.
Но, к сожалению, желаемых результатов операция не принесла. Трахеостому пришлось оставить. Татьяна поняла, что все будет хорошо, но не сразу, и обратила внимание на развитие малыша и другие его заболевания. Расставив правильные приоритеты и доверившись малышу, она заметила, что Федя тоже начал тянуться ко взрослым.
Время бежит незаметно, и бывает мелькает мысль, что я с трудом вспоминаю, каким Феденька был раньше, – признается Татьяна. – Я делаю множество снимков, но воспоминания улетучиваются, уступая место новым впечатлениям. Поэтому описать нашего малыша я могу только таким, какой он сейчас.
Бытует мнение, что просить помощи трудно, но выяснилось, что любому адекватному человеку присуще желание помочь.
Малыш был в состоянии только лежать на спинке, когда его, совершенно крошечного, Татьяна привезла домой. Федя обладал плохой реакцией на звуки и свет, не мог сидеть. И то, что сейчас ребенок может ходить без посторонней помощи – повод для гордости и неоспоримая заслуга мамы Тани, потому что доктора давали самые мрачные прогнозы.
Очередной победой малыша и его самоотверженной мамы стало то, что он научился произносить некоторые звуки. Ко всем бедам, у малыша кондуктивная тугоухость, и были сомнения в том, что использование слухового аппарата принесет свои плоды. Но, к всеобщей радости, на сегодняшний день ребенок слышит окружающих, и, что самое важное – слышит себя.
«Когда Феденька в хорошем настроении, он очень любит произносить разные звуки, стоя перед зеркалом, интерпретируя их по-своему» – говорит мама Таня. «В то же время он все время внимательно наблюдает за моей артикуляцией, пытаясь воспроизвести движения, дополнить своими звуками. Поэтому, я не сомневаюсь, что связная речь для Феди – вопрос времени».
Стоит вспомнить о том, что до полутора лет малыш не мог кушать самостоятельно. Сначала процесс питания происходил через зонд, который вставляли в пищевод, позже – через гастростому. Врачи запугивали маму тем, что вероятнее всего Феденька никогда не сможет кушать самостоятельно. Но, как оказалось, рефлексы никуда не исчезли, и сегодня ребенок спокойно может выпить жидкость или проглотить разжиженную пищу. А совсем недавно малыш начал свое знакомство с ложкой. И мама Таня уверена, что и этот сложный процесс они осилят, главное – набраться терпения.
Основным законом жизни рядом с ребенком-инвалидом для Татьяны стало отсутствие спешки, помощь и поддержка ребенку во всех его начинаниях и следование его желаниям. Конечно, мама Таня многое освоила еще когда родился старший сын Матвей, но с младшим эта практика получила особое развитие.
Татьяна, как и многие мамы работает. И на ее плечах лежит не только дом и забота о семействе, и служебные обязанности, которые она выполняет на высоком уровне. В общем, живет, как многие другие женщины. Но, и без помощников в такой ситуации не обойтись. В первую очередь, это няня, которая несмотря на особые потребности Феди смогла найти к нему подход. А также, маме Тане помогают волонтеры, врачи хосписа для детей и фонд «Вера», который частично финансирует расходы на лечение малыша и содержание няни, поскольку Татьяна сама на своих плечах тянет груз ответственности за содержание всей семьи. Но она не унывает:
– Каждый свой шаг я просчитываю и продумываю наперед, потому что от моих решений зависит будущее моих детей, их жилищные условия, образование. Поэтому большие объемы работы – это необходимость. А еще нужно помнить о том, что ты не только ценный сотрудник, но и мама. И эта роль, пожалуй, главнее всех остальных. Приходится учиться просить о помощи, перепоручать свои обязанности. Поначалу кажется, что тебе откажут, но готовность поддержать и помочь живет в каждом человеке. В быту стараюсь как можно скорее освободить время для вещей, которые действительно важны: для общения с детьми.
Живя в таком ритме и условиях, возникает еще одна проблема: как найти в себе душевные силы все выдержать. Конечно, эта проблема актуальна для каждого из нас, но для мамы, решившейся взвалить на себя воспитание малыша с особыми потребностями этот вопрос всегда особенно важен.
Татьяна долго размышляла над источниками своих сил и поняла, что один из таких источников – группа в фейсбуке, носящая название «Наш Федя».
«Наш Федя»
На нынешний момент в эту группу входит более двух тысяч человек. Мама Таня ее создавала для того, чтобы иметь возможность поделиться с обычными людьми своими достижениями, победами, радостями, и, конечно же, трудностями, и попросту поделиться повседневным. В этой группе нет незаинтересованных людей, каждый сюда вступил по велению сердца, чтобы радоваться и грустить вместе с малышом Федей и его удивительной мамой, оказывать посильную помощь.
Татьяна говорит, что ее группа в фейсбуке – ее источник сил и положительных эмоций. А также – это возможность получить дельный совет в трудной ситуации, потому что самостоятельно принять правильное решение бывает очень трудно.
– Мы с Федей смогли показать, что малыш, не умевший ходить, время от времени привязанный к кровати, от которого фактически отказались врачи, может жить нормальной жизнью.
Татьяна выкладывает в группу множество фотографий, которые не оставляют никого равнодушными. А вот, она делится радостью: «Во время прогулки мимо нас едет на самокате пятилетняя девочка. И громко так говорит: «Какой хороший малыш, можно мы возьмем его к себе?»
В такие моменты слезы радости сами начинают катиться по щекам. Осознавать, что все не зря, что у этой истории будет счастливое продолжение… Нет слов, чтобы описать это чувство.
Обыкновенный ребенок… Такие простые слова… Татьяна, вспоминая «Портрет Дориана Грея», уверена, что только любимый малыш может быть красивым. И видя фотографии Феденьки, приходит понимание, что это он – любимый и красивый малыш. И пусть со здоровьем еще не все в порядке, он все равно обыкновенный ребенок, которого семья очень любит. Неужели есть что-то важнее этого?
Федю ожидают еще несколько операций, которые должны помочь ему избавиться ото всех трубок, которые еще остались в теле. Мама Таня, как всегда, полна надежд на будущее:
– Очень хочется верить, что все будет хорошо. Но, я буду благодарна высшим силам, если ситуация стабилизируется. Были бы все родные живы и здоровы, а остальное – вопрос наживной.
